بقلم: رجاء لمنبهي
جرت العادة أن يكون شهر ابريل من كل سنة مناسبة للحديث عن التوحد باعتبار الثاني من ابريل يوما عالميا له ،هذا اليوم الذي كان مناسبة للتحسيس باضطراب التوحد وتسليط الضوء عليه ،ومناسبة للتعبير عن معاناة هذه الشريحة من المجتمع وفرصة للمطالبة بالإلتفات إليها وتمكينها من حقوقها كاملة وفق ماهو منصوص عليها في الاتفاقية الدولية والقوانين المغربية، لكن هذه السنة يأتي في ظروف استثنائية يشهدها العالم ،فلاصوت يعلو اليوم فوق صوت وباء كورونا الذي قض مضجع الدول دون تمييز بين المتقدمة منها أو المتخلفة والتي اتخدت من أجلها بلادنا تدابير استباقية جيدة لم يكن للإعاقة عموما والتوحد خصوصا حظا منها يذكر ،لذلك وجدت أن أنسب طريقة لتقريب معاناة الأشخاص التوحديين وأسرهم وخاصة الأمهات أن أروي لكم قصة أم مع هذا الاضطراب أتسائل بها أنفسنا أسئلة ملحة.
شذرات من الحكاية ترويها أم :
وأنا أستقبل سنة 2002 رزقت ولدا فرحت وسعدت به كأي أم رزقت ذكرا بعد إبنتها البكر ،وأنا أراه يكبر الى جانب أخته وأرى عائلتي تكبر تكبرأحلامي وتطلعاتي ، لكن سرعان ما انقلبت الأمور بشكل غير متوقع حينما علمت أن طفلي مصاب بطيف التوحد ،اضطراب لم يكن لي علم بوجوده ولا بكيفية التعاطي معه ،زاد من حدة الأمر الطريقة التي أخبرنا بها الأطباء لأننا تهنا في التشخيص وكأننا نبحث عن بصيص أمل يخبرنا أنها حالة عابرة، لكن القول كان واحدا إنه التوحد اضطراب يرافق صاحبه طيلة حياته لاينفع معه علاج لكن سيتحسن بالعمل المستمر، حقيقة لم تربكني فقط ولكن نزلت على كل العائلة كالصاعقة، حقيقة صادمة تبددت معها كل أحلامي وآمالي بما فيها استكمال مساري الدراسي وتربية أطفالي على النحو الذي تخيلته كأي أم ، لكن بفضل الله تعالى والرضى بقضائه وقدرته وثقتي في قدرات ابني وفي ظل غياب شبه تام للتدخل الطبي والشبه الطبي آنذاك من جهة وارتفاع التكاليف من جهة أخرى استجمعت قوتي وتحليت بقدر كبير من الشجاعة وقررت العمل معه بنفسي باستشارة من ذوي الاختصاص واعتمادا على التكوين الذاتي،وكنت أرى الثمار فأفرح بها وإن قلت لكن الأمر لم يخلو من صفعات الواحدة تلو الأخرى ،أولها رفضه من قبل بعض المدارس بدعوى أنه حالة خاصة تحتاج لمدارس خاصة ،ثم نظرة الناس اليه والصورة النمطية للمجتمع ،تارة يصفونه بالمفشش” ،وتارة بماعندوش العقل ،مريض مسكين……..
المهم رغم الصعوبات دخل ابني المدرسة بدون مرافق وتحسنت حالته ومستواه الدراسي بكد وجد ومشقة وضغط نفسي لا حدود له ، وبعد استقرار نسبي قررت استكمال دراستي الجامعية بمسلك
العلوم السياسية بعدما تعذر على استكمالها باللغة العربية التي كنت قد حصلت على إجازة فيها وعدت لممارسة حياتي بشكل طبيعي تدريجيا، حصلت على الإجازة ثم أنجبت طفلي الثالث وتابعت دراستي مع مواكبتي لطفلي التوحدي الاانه في نفس السنة التي حصلت فيها على الماستر تأكدت فيها أن طفلي الصغير يحمل نفس الاضطراب لكن بشكل مختلف ،حركية مفرطة، مشاكل في التواصل الاجتماعي غياب اللغة المنطوقة، سلوكيات يصعب ضبطها….
الرحلة معه على متن القطار كانت من اصعب التحديات التي كنت أواجهها وكنت اشعر ببطئ الوقت وبعد المسافة نظرا لحركته المفرطة وعدم تفهم أغلبية المجتمع،ولا أحدثكم عن انتظار الدور عند الطبيب،وأعمال التخريب بالبيت التي تعتبرأحب الاشياء .اليه،والصراخ والعصبية وقس على ذلك
بعدما اعتقدت انني انتصرت على التوحد وما يرافقه من اكراهات فوجئت بحالةإبني الثاني فاقتنعت أن التوحد أصبح جزء لا يتجزأ من حياتي واهتماماتي اليومية، لا أنكر أنه رغم شجاعتي وإصراري، وصبري وتفاؤلي عشت لحظات عصيبة سقيتها بالدموع مرارا ثارة سرا وتارة علانية ،خاصة لما بلغ إبني الأول القسم الخامس والسادس وأصبح عرضة للتنمر في غياب الأمان المدرسي وتكافؤ الفرص ، معاناة داخل الفضاء المدرسي الغيرمؤهل أوصلته للاكتئاب ورفض الدراسة بشكل كلي وباتت حالة القلق ترافقه ،حتى بات يتمنى الموت على أن يتم دراسته في تلك الظروف ولكم ان تتخيلوا شعوري وما احسست به وأنا عاجزة ان افعل شيء من أجله كان طرفا عصيبا يصعب وصفه أن تكوني أما لطفلين توحديين ويتطلب الاشتغال معهما مواكبة وصبرا والطريق لازال طويلا وشاقا، اضف الى ذلك مسؤوليات البيتوالعمل ،لا أخفيكم سرا معاناة يصعب التعبير عنها .
لكن سرعان ما تحولت للحظات عابرة وأنا أتذكر قول الله عز وجل :’’خلق الانسان في كبد’’ . ’’…لا تقنطوا من رحمة الله ’’ وأتذكر أن الدنيا دار ابتلاء وأن رسول الله صلى الله عليه وسلم قال :’’عجبت لأمر المؤمن فأمره كله خير ان أصابته سراء شكر وهو خير له وان اصابته ضراء صبر وهو خير له.’’ فيتبدد حزني وألملم جراحي وأحمد الله وأنهض من.ومع ما جديد.
ومع ما راكمته من تجربة وتكوين قررت أن لا أكتفي بالعمل الفردي فانخرطت في العمل الجمعوي، فكانت هذه أهم حسنات التوحد التي تعلمت من خلالها كيف أصبح صاحبة قضية وكيف أضحي بوقتي وجهدي ومالي وراحتي ليس فقط من أجل أبنائي بل من أجل أناس اخرين ،كم هو جميل أن يقضي الله تعالى حاجة عباده على يديك ويجعلك سببا في خدمة هذه الشريحة الرائعة ،عمل نبيل تطوعي لكن الله لا يضيع أجر من أحسن عملا. على قدر ما تجد فيه من مشقة تجد فيه حلاوة وراحة قلبية حرم منها الكثير .
في العمل الجمعوي أدركت القصور القانوني الذي لم ينصف هذه الفئة في تناقض تام مع المواثيق الدولية، وأدركت عدم ادماجهم في السياسات العمومية وكأنهم مواطنون من الدرجة الثانية وأدركت أيضا تيه المجتمع المدني الذي وجد نفسه مضطرا لسد ثغرات الدولة والقيام بأدوارها على حساب الأدوار المنوطة به مع كثرة الاكراهات ،أدركت أيضا أن التوحد يفقروأن الأسر أنهكت ماديا ومعنويا وباتت عاجزة عن مواكبة أطفالها ،وأدركت أننا في بداية الطريق وأدركت..وأدركت..وأدركت….
ومع كل هذا علمني التوحد الكثير ،علمني معنى الصبر وقد كان صبري قليل وعلمني معنى الإصرار وعلمني أن أرى الأمور بشكل إيجابي أرى جمالهم وبراءتهم وابتسامتهم وصدقهم أجمل لحظات يومي حين يقول لي أبني أمي أنا أحبك كثيرا ويقولها كل يوم وهو يقبل رأسي وخدي ويدي. علمني أيضا أن أرى اختلافهم جزء من التنوع البشري ، جزء من الإختلاف الذي جعله الله تعالى سنة كونية وعلمني انه لا شيء مستحيل إبني اليوم يتابع دراسته بالتاسعة إعدادي يخرج بمفرده ويتمتع بقدر عال من الاستقلالية، والصغير في تحسن ولله الحمد ، واذا توفرت لهم الظروف الملائمة أكيد سيكونان أفضل.
أسئلة ملحة :
ماذالو كانت هذه الأم غير متعلمة ؟ماذا لو كانت لا تجد ما تسد به رمق يومها ؟ماذا لو لم تجد سندا في عائلتها واصدقائها؟ أتعلمون أن كثيرا من الأمهات يصبن بالاكتئاب ،وبعضهن يطلقن ويتهمن بمسؤوليتهن عن انجاب توحديين. .
اليس من حق التوحديين أن يحظوا بما يحظى به اقرانهم ؟أو ليسمن حقهم ولوج المدارس مع الأطفال ؟أوليس من حقهم ان يحظو بالعناية الطبية وشبه الطبية اللازمة ،أوليس من حقهم أن يحتضنهم المجتمع كما هم وينظر اليهم نظرة إيجابية بعيدة عن كل ازدراء أو شفقة أو تهميش أو احتقار؟أوليس من حقهم ان يشتغلوا ويحظون بحقوقهم كاملة غير منقوصة؟.
عار على الدولة الا تتحمل مسؤولية ادماج هؤلاء الأطفال والتكفل بالتتبع النفسي وتسهيل ولوجهم للحياة في كافة المناحي ،عار على المجتمع ان يتعايش مع أصناف من الاعاقات الفكرية ،فساد وكذب وسوء خلق ويتأفف من مصابين بالتوحد……
التوحدي مختلف مثلك تماما فلا ترضى له ما لا ترضى لنفسك والأخذ بيده مسؤوليتنا جميعا بعد هذا البوح امتلك الشجاعة لأقول لكم :
هذه الأم هي أنا وغيري كثيرات.رسالتي اليك ايتها الأم المكافحة استمري مادام قلبك ينبض بالحياة لتمنحي أبنائك حياة أفضل يكفيك فخرا أنك أم شخص توحدي.
